Көшеден аппақ қардай адамды көрсеңіз шоши көрмеңіз. Олар «атың шықпаса жер өртенің» кебін кигендер емес. Олар жаратылысынан аққа «малынған» альбиностар. Ақ шаш, бозарған ақ тері, мөлдір кірпікті адамдарды осылай атайды. Жер бетінде сирек кездесетін жандарға біреулер қызғана, қызыға қараса, енді бірі аянышпен қарайды. Альбиностар расымен де қызығуға тұралық адамдар ма, әлде тағдырдың тәлкегіне ұшыраған пенделер ме? Ендеше «Айдың баласы» саналатын альбиностардың өміріне көз жүгіртіп көрелік.

Өмірге қалай келсе, солай өтеді

Альбиностарды тереңірек тану үшін медицинаға жүгінуге тура келеді. Өйткені олар – альбинизмге шалдыққан науқастар. Альбинизм – ағзадағы пигменттер жүйесінің ауруы. Яғни ген гомозигота кезінде меланин, хлорофилл пигменттері синтезін тежеп, ағзаның толық әрі дұрыс дамуына кедергі келтіреді. Мұндай паталогия көп жағдайда жатырда орын алады. Меланин пигменті тым аз немесе мүлдем жоқ шарана жарық өмірге осылайша «періште» күйінде келеді.

Дәрігерлердің айтуынша, альбинос балалардың дамуы тұрақты. Реңсіздік дерті өлімге себепші емес. Дегенмен, альбинизм кейбір созылмалы ауруларға әкеліп соқтырады. Мұндай адамдардың бірінші кезекте көздері үнемі қызарып тұратындықтан көру қабілеттері нашарлайды. 16-18 жасында альбиностардың 60-80 пайызы соқыр болып қалады. Құлақтары да дұрыс естімеуі мүмкін. Ондай адамдар жарыққа өте сезімтал келеді. Күннің астына ұзақ уақыт жүріп қалса, денесі күлдіреп ісіп кетеді. Альбиностардың тері обырына шалдығу мүмкіндігі жоғары екені осы себептен.

Зерттеулер көрсеткендей, аппақ адамдардың 30 жастан асқаннан кейін 60 пайызы тері рагына душар болады. Кейде болмашы соққыға науқастың денесі көгеріп кетеді. Далада сәл жүрсе, мұрнынан қан кетіп, әлсіреп қалады. «Ерекше пациенттер» тісін  емдеткенде  немесе хирургиялық ота жасатқанда өте сақ болғаны дұрыс. Себебі емдік шара кезінде қан көп кетуі мүмкін. «Ақ аурумен» ерлер де, әйелдер де ауырады.

Өкінішке қарай, рецессивті генге байланысты тұқым қуалайтын дерттің алдында бүгінде білікті дәрігерлер де, озық технология да қауқарсыз. «Періштелер» өмірге қалай келсе, бұл жалғаннан солай өтеді. Альбинизмнің емі болмаса да дәрігерлер кейбір симптомдарын жеңілдете алады. Мәселен, альбиностардың көбісі алыстан көре алмағандықтан көзіне линза тағады. Күннен қорғанып жүру үшін түрлі кремдер жағып жүреді. Кейде дәрігер теріге рең беру үшін бета-каротин жағуға рұқсат беруі мүмкін. Альбиностар тән азабынан гөрі жан азабын көбірек тартады. Бала күнінен олар ортаның келеке-мазағына айналып, өз-өздерін қоғамнан шеттете бастайды. 

Үш ұрпақтың «ақ адамдары»

Еуропа ғалымдарының зерттеулері бойынша, 20 мың адамның бірі ғана «таза қанды» альбинос болса, 17000 адамның біреуі альбинизм қасиетін қандай да бір мөлшерде иеленуші болып табылады.  Сирек болса да бүгінде арамызда альбиностар өмір сүріп жатыр. Бразилияның Пернамбуко штатындағы қарапайым, көпбалалы отбасыны жергілікті тұрғындар альбиностар отбасы деп санайды. Себебі жанұяның бес бірдей баласы альбиностар қатарында. Болмысы жұрттан бөлек балақайлар қатарластарынан осы үшін ауыр сөздерді жиі естиді екен. Тіпті, кейбір ата-аналар олармен араласуға тыйым салыпты. Ақ перзенттердің әке-шешесі де қоғам тарапынан кейде әділетсіздікке ұшырайтын көрінеді. Ал Үндістандағы атақты Пуллан отбасына қызыға қарайтындар көп екен. Себебі олар әлемдегі үш ұрпаққа дейін жалғасып келе жатқан үлкен альбиностар әулеті. Пулландықтардың еңкейген  қариясынан жөргектегі баласына дейін пілдің сүйегіндей аппақ реңділер. Нақтырақ айтқанда  Роуз Турай Пуллан мен оның Мани есімді жұбайының алты баласы да аталған синдроммен туылған. Үнділер альбиностар әулетіне ерекше құрметпен қарайды.

Дерті сорына айналғандар

Өкінішке қарай, альбинизм синдромын иеленушілер барлық мемлекетте сыйға бөлене бермейді. Альбиностар туралы алғашқы деректі Ежелгі Рим жазбаларынан кездестіруге болады. Онда орта ғасырлардағы адамдар альбиностарды шайтанның көмекшісі деп санап, оларды тірідей өртеп жіберіп отырған немесе туа салысымен көміп тастағаны туралы деректер бар. «Андэр Pе Cэим Cан» атты коммерциялық емес ұйым (ұйым Африкада ғасырлар бойы қарғысқа ұшыраған және ауыр дерт болып саналған альбинос адамдар туралы стереотиптер мен олардың болашағын өзгертумен айналысып келеді) келтірген мәліметтерге сенсек, 1990 жылдан бері Африканың 27 елінде 190 «ақ адам» ажал құшса, 300-ге жуық альбиносқа шабуыл жасалғанын ескерсек, ескі діни көзқарастың әлі де адам санасынан өшпегенін байқайсың. Альбиностарға қарсы зорлық-зомбылық көрсету жағынан әлем елдері арасында Танзания көш бастап тұр. Статистикалық деректерге сүйенсек, бұл елде 1400 адамның біреуі бозарған күйі дүниеге келеді екен. 2006 жылдан бері Танзанияда 71 альбинос ажал құшыпты. Бұл ресми дерек қана. Ал ел аузында айтылып жүрген цифр одан әлдеқайда көп.

Африкалықтардың альбиностарға өшігуінің басты себебі – ежелгі тайпалық жөн-жоралғылардың сақталып қалуы. Жергілікті балгерлер альбиностардың денесі емдік қасиетке ие деген сенімнен олардың дене мүшелерінен әртүрлі тұмар, «сиқырлы» тастар, тұнба мен ұнтақтар жасайды. Олардың шашы, сүйегі, жыныс мүшелері және бас бармағы ерекше күшке ие деп саналады. Сондай-ақ қара нәсілді халық тұратын құрлықта аппақ боп туған адамдардың кептірілген, үгітілген, дорбаларға салынған немесе теңізге шашылған дене мүшелері балық өсімін молайтады, тастардың арасынан алтын табуға немесе саясаткерге сайлауда жеңіске жетуге көмектеседі деп түсінеді. Альбиностың қолын мұнда тәуіптер 50-100 мың долларға сатып алады екен. Бұл – танзаниялықтардың шамамен 30 жылдық табысы. «Періштерлерге» деген сұраныстың артуына олардың жыныс мүшелерін кептіріп жеу ЖИТС-ке ем деген сыбыстың шығуы да себеп болды. Альбиностарға шабуыл кезінде басы шабылып, денелері бөлшектенуі осы жабайы нанымның көрінісі. 

Өмір үшін күрес

Қарақшылардың шабуылына ұшыраған жанның бірі – Эмануель Фесто. Алты жасында төрт ер адам қанжармен оның сол қолын, оң қолындағы барлық саусақтарын, жақ сүйегінің бір бөлігі мен алдыңғы төрт бірдей күре тісін сату мақсатында шауып алған. Бозбала бүгінге дейін жантүршігерлік оқиғаны есінен шығара алмай келеді. Кекештеніп сөйлейтін Эмма беті, иегі және иығының көмегімен сурет салады екен. Эмма секілді қорғансыз, онсыз да ауру болып туылған жандарға шабуылдар күшейіп, жұрт шулай бастағанда Танзания билігі көптеген альбинизмге шалдыққан балаларды жинап, қауіпсіздік мақсатында оларды зағип және өзге де мүгедек балаларға арналған арнайы мектептерге жіберген. Олардың көбі осында қалып жұпыны жағдайда өмір сүреді. 2012 жылға дейін Эмма да осындай мемлекеттік орталықтардың бірінде өмір сүрген.

Жабайылық әлі де салтанат құрған елдің тұрғыны Мариаму Стафорд та жаратылысы үшін «опық» жеді. 25 жасында көршілері оның екі қолын шауып алған. Ер азамат қос қолынан айырылса да сауда жасап, күнелтіп жүр. Мвигулу Матонанге мен Барака Космас та альбиностығы үшін бала күндерінде мүгедек болып қалған. Танзаниядағы альбинос адамдардың көбісінің жасы қырыққа келмей жатып тері ісігінен көз жұмады немесе қанішерлердің қолынан қаза табады.

2009 жылы қарақшылық жайлаған мемлекетте альбиностың өліміне қатысты алғаш рет сот отырысы өтті. Үш кісі 14 жастағы сырқат баланы бірнеше бөлікке бөліп тастаған. Қылмыскерлерді сот өлім жазасына кесті. Танзаниялық прокурор Битрис Мпембоның пайымдауынша, бүгінге дейін альбинос адамдарды өлтіруге қатысты алты істе небәрі 21 адамға сот үкімі шығыпты.

Айтпақшы, альбинизмге адамдар ғана шалдықпайды екен. Мұндай тіршілік иелері жануарлар арасында да кездеседі. Жануарлар әлемінде де альбинос болу өте қауіпті. Аппақ жануарды жыртқыштар бірден байқап, жемтік қылады немесе өздері жемтік таппай аштан өледі.

Бағы жанған альбиностар

Маңдайға жазған таңдырын өз қолымен өзгертіп, ауруға қасқая қарсы тұрған қайсар альбиностар жайлы да айта кетпеске болмас.          

Афроамерикалық Дайандра Форрест – ең ірі модельді агенттікпен келісімшартқа тұрған алғашқы альбинос әйел. Оның аппақ терісі, ерекше шашы және көздері – тартымдылығының бір парасы. Алайда, өзге де альбинизмге шалдыққан адамдар сияқты ол да бала кезінде мазаққа қалған. Бірақ, ол өзінің танымалдығын альбинизм туралы оң көзқарас тудыруға және соқыр сенім мен елдің келеке-мазағына қарсы ой қалыптастыруға пайдаланды.

Шон Росс - әлемдегі алғашқы ер альбинос модель. Сән әлемінде рейтингісі жоғары азаматтың бірі. Әйгілі журнал мұқабаларына жиі шығып тұрады. Сондай-ақ, оны Бейонсе секілді жұлзыздардың бейнебаянынан да көруге болады. 1991 жылы Нью-Йоркте туылған Шонды бала күнінде сыныптастары «Ұнтақ», «Каспер» деп жиі келеке етіп шеттеткен. Биге қызыққан бозбаланың карьерасы 2008 жылы басталған. Djamee, GQ,  Vogue, Paper, Another Magazine, Givenchy компанияларының бетбейнесіне айналған. Тағдырласы Диандра Форрестпен бала күнінен достасып келеді. Олар түрлі ток-шоу, бағдарламаларға қатысып альбиностардың өмірі жайлы сырларымен жиі бөлісіп тұрады. Шонның арманы – мына қызылды-жасыл дүниеде «реңсіздердің»  шеттеп қалмауы, қоғамнан теперіш  көрмеуі.

Альбиностардың тағдыры ауыр болғанымен үнемі шаттанып жүріп, өзгені де күлкіге қарық қылатын қасиеттері бар. Мәселен, Деннис Херли әлемге әзілкеш әрі әнші, актер ретінде танылды. Аппақ  жүзді америкалық жігіт «Альбиностың коды» фильмінің сценариін жазып, басты рөлге өзі түсті.

Қытайлық Конни Чиу біртүрлі түр-әлпетіне қарамастан әлемді мойындатқан қайсар әйел. Гонконгтың тумасы талантының арқасында Швециядан бір-ақ шығады. Коннидің де таңдаған жолы сән әлемі. Альбинос модельді бүгінде әлем мойындап отыр. Чиудің бағын ашқан атақты кутюрье – Жан Поль Готье. Ол қытайлық қыздың диагнозына қарамастан талабын алғаш байқап, подиумның ханшайымына айналдырды.   

Шоу-бизнесте Крондон лақап атымен танылған Марвин Джонс – афро-американдық рэпер. Қара домалақ болып туылуы тиіс жігіт кейінгі кездері актерлік шеберлігімен де танылып жүр. Өткен жылы ол «Қара найзағай» фильмінде өзін-өзі, яғни альбиностың рөлін сомдады.