Даун дертін жеңгендер
Кейде он екі мүшесі сау адамдар өмірге назын айтып, түңіліп жатады. Мұндай «шағымшыл» адамдарды көргенде мүмкіндігі шектеулі болса да өмірге ғашық, әлемді сүйетін, тіршілікке құштар жандарға еріксіз бас иесің. Себебі жазылмас дерт олардың сағын сындыра алған жоқ. Қайсар жандардың қатарына Даун синдромына шалдыққан адамдарды қосуға болады. Ауыр диагнозды арқалағандардың ішінде кеселдің жетістікке жетуге кедергі емес екенін дәлелдеген ғажайып жандар бар. Даун синдромымен ауыратын адамдарды «Күннің балалары» деп атауы бекер емес шығар.
Қылқалам дертін ұмыттырды. АҚШ-тың Калифорния штатында Реймонд Ху есімді суретші тұрады. Ол жәй суретші емес, Даун синдромымен туылған жігіт. Дәрігерлердің айтуынша мұндай науқастардың ақыл-есі кем, жазу-сызуға икемсіз болады. Бірақ Реймондтың туындыларына қарап олай деп айта алмас едіңіз. Қылқалам шебері қытай әдісімен тущьпен және акварельмен сурет салады. Жануарларды бейнелеуге құмар суретшінің картиналары бүгінде үлкен сұранысқа ие. Тіпті, түрлі аукциондарда тәп-тәуір ақшаға сатылуда.
Жақындарының айтуынша, Худың сурет өнеріне қызығушылығы 1990 жылы пайда болыпты. Ата-анасы перзентінің бос уақыты болмасын, достарынан кем қалып кетпесін деген ниетпен сабақ алу үшін үйіне суретшіні шақырған екен. Ауладағы балалардан әрдайым өзін бөлек, кеміс санайтын 14 жастағы бозбала сол күнннен бастап қалам мен бояуға ғашық болады. Сурет өнеріне ынтыққан бала талантының арқасында ауруды жеңіп келеді.
Диплом алған науқас. 42 жастағы Пабло Пинеданы бүгінде бүкіл Еуропа таниды. Себебі ол Еуропадағы бакалавр дәрежесін алған алғашқы Даун синдромына шалдыққан науқас. Пабло өзгелерге ұқсамайтынын алғаш рет жеті жасында біліпті. Мұндай диагнозбен оны мұғалімдер мектепке алудан бас тартқанымен кейіннен келісімдерін беріпті. Испанияның Малага қаласында Паблоға дейін ол секілді науқас бала мектепке қабылданбаған екен.
Өзіне үрке қарайтын балаға сабаққа бару оңай болған жоқ. Сыныптастары оны жақсы көрмеді, үнемі шеттетті. Құрдастары жақындап қолынан ұстамақ түгілі сөйлеуге қорыққан екен. Қоғамның қорлығына мойымаған Пинеда білім алуын жалғастыра берді. Даун синдромы оған мектеп бітіріп, университетте психопедагогика мамандығын алып шығуға кедергі болған жоқ. Қазір Пабло киноға түсіп жүр. 2009 жылы Пинеда «Мен де» фильмінде үздік ер адам рөлін сомдағаны үшін «Күміс бақалшық» жүлдесіне ие болған. Малагада Паблоға бәрі құрметпен қарайды, тіпті шаһарда Пинеданың атында алаң бар.
Егіздер хикаясы. Джудиттің қайғылы әрі таңқаларлық оқиғасы 1943 жылдың 1 мамырынан бастау алады. Колумбустар отбасында өмірге егіз қыз келеді. Үлкені Джойс сүп-сүйкімді, сау болып туылса, сыңары Джудитті жөргекте жатқанда-ақ тағдыры қатаң сынаққа салады. Дәрігерлер оған Даун синдромы деген дианоз қойды.
Жасына толмай жатып ол аурудың үстіне ауру жамап алады. Байғұс қыз есту қабілетінен айырылады. Мүгедек балақай мүлдем сөйлемейтін, сыртқы ортаға іс-қимылмен де жауап қатпайтын. Ақ халаттылар қыздың ақыл-есі мүлдем дамымағанын айтады. Сырқат бүлдіршіннің тілін тек сыңары Джойс қана түсінді. Олар бір-бірінен айырылмай жүретін. Жеті жыл осылай өтті. Өкінішке қарай қыздың әке-шешесі «адам болмас» деген оймен перзентін ақыл-есі кемтар балаларға арналған мекемеге тапсырып, одан бас тартады. Джойс сүйікті сіңілісімен 35 жыл көріспеді. Осы уақыт аралығында ол егізін қатты сағынып, оның алдында өзін кінәлі санады. Ақыры бауырын іздеуге кіріседі. Ұзақ жылғы қоштасудан кейін апалы-сіңлілер 1985 жылы бір-бірімен жолығады. Джойс Джудиттің қамқорлығын өз мойнына алып, Калифорнияға көшіп кетеді. Кейін анық болғанда мүгедек қыздың емі, тәрбиесімен ешкім айналыспапты. Ол жаза да, сөйлей де білмеген, тіпті мылқаулардың да тілін білмейді екен. Әпкесі оны дереу ой-өрісінде мүкісі бар мүгедектерге арналған өнер орталығына апарады. Міне, Джудиттің ішке бұққан және оны ешкім аша алмаған таланты осы жерде сыртқа шығады.
Ол жіптен неше түрлі скульптура жасады. Қайталанбас туындылардан адамдар ерекше мықты энергияны көре алды. Джудит Скотт жіпке жан бітірумен өмірінің соңына – 2015 жылға дейін айналысты. Мүсіншінің туындылары 20 мың долларға дейін бағаланды. Ата-анасына керек болмаған науқас әлемге талантқа тілдің де, сөздің де керегі жоқ екенін екенін ұғындырып кеткендей.
«Алтын қыз». Карен Гаффни Даун синдромына шалдыққандардың ішіндегі «алтыны». Бала күнінен ол жүзуді ұнатқан. «Суға түскенде менің ауруымды ешкім көрмейтін. Бассейнде мен өзімді басқалармен тең санайтынмын» дейді ол. Жұрттың кемсітуінен қашатын қайсар қыз судан келіп жұбаныш іздеген. Ол күн сайын 2 миль жүзе отырып, аптасына 5 күн жаттығады. Жүзуге деген қабілетін байқаған жаттықтырушылар оны жарыстарға қатыстыра бастайды. Сол аяғының жансызданып қалғанын елемеген Карен жарысқа сау спортшылармен бірге қатысып жүріп, алтыннан алқа тақты. Ол Тахо көлінде +15 градус температурасында 9 миль жүзіп өткен. Одан бөлек Донер, Ла-Манш көлдерінде жүзуден рекорд орнатқан спортшы. Мұндай тәуекелге әлі «күннің сүйіктілерінен» ешкім бара алған жоқ. Гаффни қазір өзі секілді жандарға арналған қайырымдылық қорын басқарады.
Адамдардың көзқарасын өзгертті. Бельгия азаматы Паскаль Дюкенн диагнозына қарамастан талантының арқасында жұлдыз болған адам. Ол 1970 жылы Вилворд қаласында дүниеге келген. Науқас перзентіне ата-анасы білім беріп, ешнәрсеге шектеу қойған жоқ. Бала Паскаль театрға қызықты. Кішкентай кезінде сахналық көріністерде өнер көрсетіп жүргенде «күн баласының» дарыны режиссер Жако ван Дормельге ұнап қалады. Сол күннен бастап Паскальдың жұлдызды күндері басталады. Әсіресе ол «8-ші күн» фильмінен кейін елге таныла бастады. Актер Канн кинофестивалінде күміс жүлдеге қол жеткізді. 2004 жылы Бельгия королі ІІ Альберт актердің кеудесіне өзінің орденін тақты.
Дюкеннің шығармашылық өмірінен кейін адамдардың Даун синдромына шалдыққан науқастарға деген көзқарастары өзгере бастады. Ол 2002 жылы «8-ші күн» деген атаумен бельгиялық ассоциация құрады. Ұйымның мақсаты – мүгедек және ауыр дертті науқастарға көмек көрсету, қоғамға бейімдеу, оларға білім беріп, өнер-ғылымға баулу. Паскаль өзі секілді тағдырластарына үлгі болған жан. Ол ешқандай кеселдің адам арманына кедергі бола алмайтынын дәлелдеді.
Сән әлемін бағындырған. Модель десе көз алдымызға дене бітімі келіскен, түр-әлпеті әдемі қыздар елестейді. Австралиялық Мэдлин Стюарт Даун синдромына қарамастан табандылығының арқасында сол модельдердің қатарына қосылды. Ол қазір киім, сөмке, косметикаларды жарнамалап, түрлі сән көрсетілімдеріне қатысып жүр. Арманына асыққан қыз жетістікке жету үшін 20 келі салмақ тастаған. Анасы Розанна қызына күн сайын «сен кереметсің!» деп, әр ісіне қолдау білдіріп келеді.
«Даун синдромының адамдары көп нәрсеге қабілетті болып келеді. Тек оларға бір мүмкіндік беріңіз, түбінде күткеніңізден де зор нәтижені көресіз»,- дейді бойжеткеннің анасы. Сән әлемін бағындырған Мэдлиннің бүгінде инстаграмм желісінде 132 мыңнан астам жазылушылары бар.
Балет ханзадасы. Жазылмас кеселдің тұсауына түскен келесі кейіпкер Джек Барлоудің жасы небәрі 8-де. Ол 4 жасынан бастап хореографияға құмартып, Цинциннати балет труппасына қабылданған. Алғаш рет үлкен сахнаға өткен жылы «Щелкунчик» биін билеп шықты. Аншлагпен өткен концерт желіде 50 мың қаралым жинады. Труппа директоры Джули Сандерленд Джектің балет билеуі науқас балалардың соншалықты қабілетті екенін аңғартады дейді. Анасы ұлының болашақта танымал биші болғысы келетінін айтады.
Биші бала. «Даун» синдромымен туған 5 жастағы Темірлан Сансызбай Миландағы сән көрсетіліміне жолдама алып, Италияға барып келген жалғыз қазақ баласы. Темірланның бұл қабілетін атақты сән сыншысы Мила Ануфриева байқап, шетелдік көрсетілімге шақырған. Сондай-ақ сүйкімді балақай еліміздегі көптеген көрсетілімдерге қатысқан.
«Бастапқыда түсірілім алаңындағы жағдайды түсінбейтін. Кейін айтқан сөзді ұғып, жүріп-тұруды үйрене бастады. Қазір өзін жақсы сезінеді. Сахнаға шығуды ұнатады. Әрине, кейде ұялады. Балам өлең айтып, билегенді жақсы көреді. Ұлымның мүгедек болып, етек ұстап жүргенін қаламадым. Сондықтан, кішкентай кезінен модельдік агенттіктерге апардым. Бала көптің ортасында жүруі керек. Қандай ауру болса да, ол сау адамдардың қатарында болуы қажет», - дейді анасы Әйгерім Бижанова.
Италиядағы көрсетілімнен кейін Әйгерім секілді науқас бала тәрбиелеп отырған талай ана хабарласып, алғысын білдіріпті. Айтуларынша Әйгерім мен Темірлан оларға сенім, күш-қуат берген, жігерлендірген. «Ауруды да басқасын да жеңу үшін өз балаңды бар кемшілігімен жақсы көру керек» дейді жас ана.
Темірлан қазір жүзуге және биге қатысады. Дұрыс сөйлеуді үйрену үшін логопедпен көп уақытын өткізеді. Ата-анасы тұңғышының әлі талай биіктерді бағындыратынына сенімді.
Статистикалық мәліметтерге сүйенсек, әлемде әрбір 700-інші сәби Даун синдромымен дүниеге келеді екен. Ауру балалардың 80 пайызы 35 жасқа дейінгі аналарда туылатын көрінеді. Синдромның туындау себебі мынада: ауруда 21-жұп хромосомалардың қалыпты екі көшірменің орнына 3 көшірмесі болады, сондықтан адам кариотипі қалыпты 46 хромосома орнына 47 хромосомадан тұрады. Даун синдромына шалдыққандардың күні 21-ші наурыз күніне белгіленгені де осыдан. Науқастардың 50 пайызында жүрек ақауы мен асқазан-ішек жолдарында бұзылыстар кездеседі. Артық хромосомамен туылғандар бұған дейін 40 жасқа дейін өмір сүріп келді. Себебі емі болған жоқ. Ал қазір дамыған медицинаның арқасында олар 60-65 жасқа дейін жер басып жүруде. Даун синдромымен ауыратындар әдетте отбасын құрмайды. Себебі еркектердің барлығы белсіз, ал әйелдер бала көтерген күннің өзінде түсік тастайды немесе мерзімінен бұрын босанады.