Республика бойынша бір жылда шамамен 400 мыңға жуық нәресте дүниеге келеді. Оның екі-үш пайызы, яғни он мыңға жуығы мүгедек.

Аяғы ауырлағаннан бастап әрбір әйел мен іштегі баланың денсаулығы жіті бақыланады. Медицина дамыды деген сайын дүниеге мүгедек сәбидің келуі көбеймесе, азаймай отырғандығы және бар. Тіпті, дәрігерлердің болжағаны тура келмей, ауру деген баланың сау болып туылатыны, ал сау дегендерінің кінәратпен туылатыны өтірік емес.

2017 жылдың соңында елімізде 66 572 бала мүгедек ретінде тіркелген. Бірінші орында жүйке жүйесі ауруларымен тұр – 35,5 пайыз, екінші орында туа біткен ақаулармен – 28,3 пайыз, үшінші орында психикалық бұзылулармен – 8,7 пайыз.

Ал дәрігерлердің қателігі мен салғырттығынан босану кезінде жарақат алып та мүгедек болып қалады екен. Мысалы қазір есепте тұрған мүгедек балалардың жеті мыңға жуығы дәрігердің олақтығы не босану кезінде алған жарақаттың салдарынан кемтар болған.

Стандарттан аса алмайды

– Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметі бойынша бүгінде 135 363 жүкті әйел тіркеуде тұр.

Жүкті әйелдерді дәрігерлер мемлекет бекіткен стандарт бойынша қарайды. Ауылда болсын, қалада болсын сол стандарттан аспайды. Оған – кеңес беру, емдеу, диагностика, скрининг кіреді. Барлығы тегін, – дейді акушер-гинеколог, әйел денсаулығы орталығының басшысы Алмаш Ахметбайқызы.

Жүкті әйел баласын қалдыруға құқылы

Дәрігердің айтуынша, 2007 жылдан бастап Денсаулық сақтау министрлігінің №907 бұйрығы негізінде әйелдер жүктіліктің 10-12, 20-22, 30-32 апталарында УДЗ (ультрадыбыстық зерттеу) өтеді. Бірінші УДЗ-дан кейін міндетті түрде генетикалық зерттеуге (биохимиялық скринингке) қан алынады. Қанды цитогенетиктер сараптайды. Тек арнайы нұсқау болған жағдайда, инвазивті диагностика (кіндіктен анализ) жасалады. Іштегі балада ақаудың бар-жоқтығын цитогенетиктер зерттеп қарайды. Бірақ баланың дамуында кәнірат бар деген шешімді бірден шығармайды.

– Ол диагнозды қою үшін перинаталдық комиссия жұмыс жасайды. Яғни, жайдан жай іштегі баланың денсаулығында кінәрат бар деп айта салмайды. Егер генетиктерде күмән болса, перинаталдық консилиумда қаралады.

Акушер гинкеколог, генетик, ультрадыбыстық зерттеу жүргізетін дәрігер және қай жерінде кінәрат бар, соған сәйкес салалық дәрігерден құралған консилиумнан кейін ғана біз дәрігердің болжамы туралы айтамыз. Бірақ баланы қалдыра ма, жасанды жолмен түсік тастауға бара ма, ол жағын жүкті әйелдің өзі шешеді, – дейді Алмаш Ахметбайқызы.

Баланы алдыртып тастауға асықпаңыздар

Белгілі журналист, тележүргізуші Әйгерім Сейфолла осындай сынақты басынан өткерген екен. Жүктіліктің 11 аптасында іштегі балаға сырқат деген болжаммен диагноз қойылып, күндіз күлкіден, түнде ұйқыдан айырылыпты.

– Маған елге танымал дәрігерлер "Балаңыз ауру!" деді. Ата-аналарға құлаққағыс ретінде, баланы алдырып тастауға асықпауға кеңес беремін, – дейді тележүргізуші.

Айтуынша, осылай баласын алып тастауға келісім берген, иә не істерін білмей сары уайымға салынып жүрген қаншама аналарды көрген.

– Сондықтан, біреу болмаса біреудің баласының өмірін сақтап қалуға септігі тиер деп желідегі парақшамда жазба қалдырдым, –дейді Әйгерім Сейфолла.

"Америкаға анализ тапсыр"

– УДЗ бойынша менің баламның ЖТҚ (желке тұсының қалыңдығы) көрсеткіші 4,8 болды. Бұл – өте жоғары. Бірақ кейін маған ешбір дәрігер бұл жағдайды ашып түсіндіре алмады.

ЖТҚ – желке тұсының қалыңдығы (ТВП – толщина воротникового пространства) көрсеткішіне қарап, биохимиялық скрининг өтудің қажеті жоқ деп, генентик дәрігерге жіберді. Олар Америкаға анализ жібер дегенді ұсынды. Оларға осы анализді тапсырған әрбір адамнан ақша түсіп тұратынын кейін білдім.

Панорама деген тест бар, Америкаға тамырдан алған қанды жібереді. Ол жақтан екі аптадан соң, оң нәтиже келді. Бұл анализдің бағасы удай болғанымен, 96 пайыз нақты нәтиже көрсетеді. Қай компаниямен жұмыс жасайтыныңа байланысты 175-300 мың теңге арасында болады.

Америка сайттарындағы ақпаратқа сүйенсек, бұл тестің бағасы – 2700-3000 АҚШ доллар тұратын көрінеді. Сол елдің резиденттері үшін медициналық сақтандыру компаниясы анализ бағасының 80-90 пайызына дейін өтей алады. Компаниямен келісе келе бағаны да түсіруге болады, бірақ арадағы жасасқан шартқа байланысты деп жазылған. Қалған 10-20 пайызын жүкті әйел өзі төлейді. Ал, жүкті бола салысымен осы анализді тапсырамын деген әйел сақтандыру компаниясына ай сайын 25 доллар көлемінде төлем жасап отырады. Сонда ғана компания барлық шығынды өз мойнына алады екен.

Астана бойынша мықты деген үш сарапшы бар

– Маған "Астана бойынша мықты деген үш сарапшы дәрігер бар, олардың қойған болжамдары қате болып көрген емес" деді учаскелік дәрігер. Сол үш сарапшының екеуінде болдым. Мүлде қателеспейді деген кісілер айналасы бес минуттың ішінде үкім шығара салды. Оған сеніп, ақылы түрде қабылдауына жазылдым. Анализдерімді толық қарамады да, шешім шығаруға асықты. "Қайда барсаң онда бар, мен бәрін дұрыс тексердім, Инвазиялық не басқа анализдер тапсырыңыз. УДЗ бойынша балаңыз сау емес!" деп қорытынды шығарып берді, – дейді Әйгерім.

Сау бала тумайды...

– Ал бірінші перинаталдық орталықтың дәрігерлері: "Балаңызда хромосомдық ауытқуы болмаса да, жүрегінде тесік болады. Бәрібір өліп қалады, бірақ 20 аптаны күтіңіз" деді.

20 аптада жасаған УДЗ жүрек ауруларын жоққа шығарды. Содан қайтып алдарына барғанда "Ендеше балаңыздың ақыл-есі кем болып туылады!" деп шықты. Яғни, "Қалай болған күннің өзінде бала ауру болып туылады. Сау баланы күтпеңіз!" деген үкім шығарған.

Тек жан-жақты сұрастыра келе өзімнің анықтағаным – Америкада баланың әкесінің тұқымына, оның тұлғасына, ірі денелі ме, ұсақ па, мойыны жуан ба, жоқ па, бәріне қарайды екен. Іштегі ұл болса, әкесіне тартады деп болжайды екен. Сондықтан олар ЖТҚ (ТВП) көрсеткішіне аса мән бермейді. Ал бізде басқаша, – дейді тележүргізуші. 

– Айтылған болжамдардан кейін маған түсік тастау қаупі алты рет төнді.

Америкаға анализ тапсыру – ақшаны шығындау

Менің көңілімді "Ана мен бала" Ұлттық Ғылыми орталығы орнықтырды. Ол жақтағы генетик дәрігер Америкаға анализ жіберіп, бекер ақшаңды шаштың деп, өздерінде инвазивті әдіспен диагностика (кіндіктен қан тапсыруға) жасауға көндірді.

Анализдің нәтижесіне қарап, "Балаңыз сау туылады, соған сеніңіз" деді.

– Бұл анализді де ақылы тапсырдым. Тегін тапсырғың келсе, квотаны күтуің керек екен. Бүгінде баламды аман-есен бауырыма алдым. Осыдан кейін қалтаңда ақша болса ғана баланы аман алып қалуға болатынын ұқтым, – дейді журналист.

Бұл бір ғана әйелдің басындағы мәселе емес.

"Екі рет аборт жасатуға барып, қимай кетіп қалдым"

Абакаева Зияда, Шымкент қаласы Түлкібас ауылында тұрады. Екі баланың анасы.

– Маған жүктіліктің 11 аптасында УДЗ-да: "Балада ЖТҚ (ТВП) көрсеткіші 3,4, өте жоғары" деді. 20 аптаға дейін екі ай бойы сарыуайымға салындым. Біресе УДЗ жасатуға, біресе анализ тапсыруға жібереді. Енемді шақырып алып: "Мүгедек бала баққыларыңыз келмесе, алдыртып тастаңыздар!" деп те азғырды.

Айтуынша, аборт жасатуға екі рет барып тұрып, іштегі баланы алдыртуға қимай қайтып кеткен. Оған қазір өкінбейді, қуанады. Өйткені ай-күні жеткенде шекесі торсықтай, он екі мүшесі сау, ақыл-есі дұрыс ұл туған.

ЖТҚ (ТВП) – тек болжам

– Егер диагностика баланың дені сау емес деп анықтаса, сау баланың дүниеге келуі екі талай. Оған көзіміз жетті. Жалпы қазір туа сала ота жасап, түрлі емдеу шараларын қолданып баланы емдеп алудың жолдары көп, сондықтан жасанды түсік жасатуға жолдама өте аз беріледі.

Жүкті әйел бірінші рет УДЗ өткен кезде баланың желке тұсының қалыңдығының (ТВП – толщина воротникового пространства) өлшемі алынады. Оның қалыпты көрсеткіші – 1,3 болуы тиіс. Одан жоғары не төмен болса, бала ауру болып туылады деген қауіп бар. Бірақ бұл – болжам ғана. Тек соған қарап, ешкім түсік тастауға кеңес бермейді. Егер ЖТҚ (ТВП) қалыпты болмаса, әйелге инвазивті әдіспен диагностика (баланың кіндігінен қан алуға) жасауға кеңес беріледі. Бұл – нақты анализ. Айналып келгенде, барлығы баланың әке-шешесінің тұқымына байланысты, – дейді Алмаш Ахметбайқызы.

Балалы болуды жоспарлау керек

Дәрігердің айтуынша, қазір әлемде отбасын жоспарлау жолға қойылып келеді. Яғни, балалы болуға ниетті отбасы, алдын ала денсаулықтарын толық тексеруден өткізеді. Ағзада жасырын жүретін инфекция көп. Олар балада туа біткен ақауларға әкеледі. Оларды перинаталды инфекция деп айтамыз. Мысалы, хламидия, токсаплазмоз, цитомегаловирус, қызылша. Бұл инфекциялар қанда болса, сау бала дүниеге келмейді.

Мәселен, бұл инфекцияларға тексертуге жүкті әйелдердің бәрін бірдей жібере бермейді. Ол стандартта да жоқ. Дәрігердің нұсқауымен ғана тапсырады. Мысалы, УДЗ-де баланың ЖТҚ (ТВП) жоғары болса, жүктілік кезінде суы көп не аз, не өзге де бір қалыптан тыс ауытқу болса осы анализдерді тапсыр деп ұсынамыз. Гепатит, ВИЧ, мерез (сифилис) – міндетті анализдер.

Инвазивті емес тест ақылы, құны 200-300 мың теңгеге дейін жетеді. Оған барғанша жүктіліктің 10-12 аптасында қан тапсырып, егер керек болса тестің екінші түрі бойынша инвазивті анализ (кіндіктен қан алдыру) тапсырған дұрыс. Біріншіден тегін, екіншіден нәтижесі 100 пайыз нақты болады. Ал Америкаға анализ тапсыруға кеңес бермейміз. Артық шығын. Ешкімді күштеп жіберіп жатқан жоқпыз.

Көбінесе анализдің нәтижесі дұрыс болмай жатады. Ол біріншіден, зертханаға да байланысты. Көбі жеке зертханаларға барғыш, олардағы құрылғы ескірген. Соған да байланысты. Ал мемлекеттік емханаларда құрылғылар үнемі жаңартылып отырады.

Анализдің нақтылығы неге байланысты?

Анализ нәтижесінің нақтылығы, жүкті әйел тамақ ішті ме, ұйқысы қанды ма – соған байланысты. Дәрі ішпеуі, қобалжымауы керек. Оның бәрін қаралып жүрген гинеколог дәрігер айтып түсіндіруі тиіс. Өйткені, бұл өте маңызды анализ.

Бір жылда шамамен 400 мың бала дүниеге келеді. 2016 жылы – 409 940, 2017 жылы – 390 520, 2018 жылдың 5 айында 124 556 бала туған. Оның ішінде патологиялық өзгерістерімен туылған балалар саны 2-3 пайызын құрайды.

Америка жүкті әйелді біздегідей өбектеп отырған жоқ

– Мен Америкада болдым. Салыстырмалы түрде айтар болсам, ол жақта жүкті әйелдерді біздегідей өбектеп отырмайды. Дамыған ел болса да, бала саған керек, ол жеке басыңның шаруасы деген көзқарас қалыптасқан.

Ал бізде, мемлекет ақшасын төлеп міндеттеп қойған. Арнайы статистикасы жүргізіледі. Біздің ел жүкті әйелдерге өте қатты қолдау білдіріп отыр. Соның өзінде уақытылы ем шаралардан өтпейді. Осы 2-3 пайызға солар кіреді. Жалпы мүгедек балалардың ішінде 10-11 пайызы босану кезіндегі жарақат салдарынан.

Бір жылда неше әйел мәжбүрлі түсік жасатады?

Сау баланы дүниеге әкелу үшін үйленер алдында қыз бен жігітке генетикалық паспортқа тапсырыс беру керек. Ол Алматыда жасалады. Екеуінің қанын алып, қандай тұқым қуалайтын ауруға бейім екендігін жеті атасына дейін саралап, тексереді.

2016 жылы республика деңгейінде генетикалық көрсеткіштер бойынша 1785 әйелдің ішіндегі балада туа бітті және хромосомдық ақаулар анықталып, жасанды түсік жасалған, оның ішінде: 11 пайыз – ұрықтың хромосомдық ақауы, 23 пайыз – жүйке түтікшелері ақауы, 66 пайыз – өлімге әкелетін туа бітті ақау.

2017 жылы туа бітті және хромосомдық ақаулар анықталып, 1773 жасанды түсік жасалған, оның 11 пайызында – ұрықтың хромосомдық ақауы, 22 пайызда – жүйке түтікшелері ақауы, 67 пайызда – өлімге әкелетін туа біткен ақау болған.