Жаннета Жазықбаева, «ЖҚТБ-дан балаларды қорғау» қайырымдылық қоғамдық қорының президенті:
Оңтүстікқазақстандық бейкүнә бүлдіршіндер жаппай ВИЧ дейтін жұқпалы ауруға шалдығып, әлемдік бұқаралық ақпарат құралдарына дейін ұлардай шулағанына да үш жыл жылжып үлгерді. Дәрігерлердің жауапсыздығы мен сауатсыздығы, салғырттығы мен салақтығы салдарынан орын алған ауыр қасіретке кінәлі деп танылған адамдарды жауапкершілікке тартуға, даулы мәселені жан-жақты тексеруге Елбасының өзі тікелей араласты. Сол тұста перзенттері аты жаман ауруды жұқтырған ата-аналарға қол ұшын созу мақсатында құрылған «ЖҚТБ-дан балаларды қорғау» қайырымдылық қоғамдық қорының жұмысы кейінгі кездері қожырап кетті дегенді де жиі құлағымыз шалады. Қордың қазіргі президенті Жаннета Жазықбаеваға жолығып, көпшікліктің көкейіндегі сауадарды көлденең тартқан едік.
-Қайырымдылық ретінде құрылған қордың Сіз үшінші президентісіз. Балалардың көз жасынан құралған қор қаражатының бірқатар бөлігі кезінде негізсіз жұмсалды деген қауесет қаншалықты рас?
- Қор құрылғаннан бүгінге дейін есеп-шотқа 205 миллион теңгенің төңірегінде қаражат түскен. Алғашқы жылы ата-аналарға қаржылай үлкен жәрдем көрсетілді. Келесі, яғни 2007 жылдың тамызында қор қоржынында 30 миллионнан астам қаражат бар болатын. Айналдырған 8-9 айдың ішінде сол қаржыдан 1,5 миллион теңгеге жуық ақша қалды. Арада біраз айтыс-тартыстың, бірқатар келіспеушіліктің болғаны рас. Алайда, мен бұрынғы өткендерге қайта оралғым келмейді. Менің мақсатым қордың жұмысын жаңа, таза парақтан бастау болып отыр. Өйткені, өмір бір орнында тұрмайды, алға жылжиды. Ендігіде балалардың болашағы үшін жұмыс жасауымыз керек.
- Ендеше, әңгімемізді бүлдіршіндердің бүгінгі ахуалынан бастайық.
- Бүгінге дейін ВИЧ індетін жұқтырған 209 бала тіркелген. Қор құрылмай тұрып 8, одан кейін 3 бала қайтыс болды. Бір бүлдіршінді шетел азаматтары алып кетсе, тағы екеуі бүлдіршіндер үйінде тәрбиеленуде. Оның біреуі індетті жұқтырмас бұрын іштен сал ауруы болып, медициналық тілмен айтсақ ДЦП-мен науқастанып туылған. Бұл баланың жағдайы өте аянышты. Ата-анасы кемпір-шалдың қолында, ауылды жерде тұрады. Екі қыздан кейінгі ұл екен. Ауылдағы келіннің жағдайы белгілі, таң азаннан қара кешке дейін жұмыс. Ал ДЦП-мен ауырған балаға жыл он екі ай арнайы бір адамның күтімі қажет. Осындай жағдайлардан кейін отбасында түсінбеушіліктер туындап, баланы сәбилер үйіне өткізуге тура келген. Ананың өзі тұрмысы төмендеу отбасыдан шыққан, ал жігіттің ата-анасы ауылға абройлы жандар. Ауылда түрлі келеңсіз өсектер тарап, үйге қонақ келуден де қала бастаған. Ананың перзентін балалар үйіне өткізгісі келмегенімен, басқа амалы қалмаған.
- Қайырымдылық қордың қазіргі мүмкіндігі қандай?
- Індет жұқтырған алғашқы кездері бүлдіршіндердің тағдырына республика түгілі әлем жұртшылығының назары ауды. Жан-жақтан қаржы құйылып, қорға 205 миллион теңге жинақталған еді. Мен қорға президент болып келген кезде, яғни үстіміздегі жылдың 14-сәуірінде есеп-шотта 14-ақ мың теңге қалыпты. Қазір қорға 1 тиын да түспейтін болған.
Қор құрылтайшыларының жалпы жиналысы бойынша алғашқыда індеті анықталған 78 баланың ата-аналарына 1 миллион 500 мың теңгеден үлестірілді. Араға екі айдай уақыт салып, тағы 48 бала тіркелді. Олардың ата-аналарына 1 миллион теңгеден берілді. Бұл көрініс екі аптадан кейін тағы қайталанды. Бұл жолы олардың ата-аналарына тиісінше 500 және 300 мың теңгеден тиді. Індеті алғаш анықталған балалардың ата-аналарына қомақты қаржы берілді де кейінгілеріне аз мөлшерде тиесілі болды. Тіпті ешқандай қаржылай көмек алмаған ата-аналар да бар.
Қорда қаржы бар кезде жұмыс істейтін ғимаратты жалға алғанымыз үшін 100 мың теңгеге жуық ақша төлейтінбіз. Бірнеше рет әкімшілікке, қаржы департаментіне хат жазып жүріп, 28500 теңгеге дейін түсірдік. Дәл бүгінде жылу үшін 118 мың, жарық үшін 80 мың теңге қарыз болып отырмыз.
- Балалардың бүгінгі жағдайлары қандай?
- Біздің түсінігімізде АҚТҚ, яғни ВИЧ індеті өте қауіпті ауру екені рас. Ал шындығында бұл жұқпалығы жағынан туберкулез, сары ауру секілді сырқаттардан қауіпті емес. Аталған аурулар адамнан адамға ауа арқылы таралатын болса, ВИЧ-тің бірнеше ғана жұғу жолдары анықталған. Бірге ойнаған, тамақтанған, тіпті жуынғанда да жұққан жағдайлар кездескен емес. АҚТҚ дегеніміз – адамның қорғаныштық тапшылығының қоздырғышы, яғни бұл індетті жұқтырған ағзаның түрлі инфекциялардан қорғану қабілеті төмендейді. Ұсынылған дәрі-дәрмекті уақтылы қабылдаған ағзада мұның орны үнемі толтырылып отырады. Сол себепті, ВИЧ індетін жұқтырған баланы қоғамнан оқшаулауға болмайды. Бұл баланың жүйкесіне әсер етіп, өзіне-өзі қол жұмсау қаупіне соқтыруы да ғажап емес. Мұндай келеңсіздікке жол бермеу үшін әрбір ата-ана алдымен АҚТҚ жайлы өзі толық мағлұмат алып, содан кейін ұл-қыздарына да түсіндіріп отыруы қажет.
Қазір балалардың арасында 25 оқушы бар. Оның 12-сі ересектер. Біреуі мектеп бітіргелі отыр, «Алтын белгіге» үміткер. Биыл тағы 15 бала мектепке барады. Келесі жылы 25-і мектеп табалдырығын аттайды. Ал 2011 жылы 150-160-тай бала оқушы атанады. Қазір біз балаларға жәрдем беру үшін түрлі жобалармен жұмыс істей бастадық. Ұтып алған жобамыз бойынша аптаның әр жұмасы сайын «Ана мен бала» орталығында психологтармен, дәрігерлермен бірігіп, балалары есейіп келе жатқан ата-аналармен жұмыс жасаймыз. Бала ес біліп, етек жапқаннан кейін не үшін үнемі дәрі қабылдайтынын ойланады. Ертеңгі күні шеттен үрейлі әңгіме естісе, ол баланың бақытсыздыққа ұшырауына себеп болуы да ғажап емес. Орын алуы әбден мүмкін осындай қауіптің алдын алу мақсатында баланың санасын біртіндеп сауықтыру қажет. Жаңа айтқандай, 2011 жылы оқушылар саны күрт артады. Сонда оларды мектепке қалай қабылдайды? Әсіресе, ауылдық жерлерде. Халық әлі мұндайға дайын емес. Түрлі әңгімелердің тығынын ағытпасына кім кепіл? Сол себепті мұғалімдермен бірге ата-аналармен де көп жұмыс істеуіміз қажет. Осындай жұмыстарды жүргізудің арқасында қазір бірнеше ересек балалар өзінің қандай аурумен ауыратынын біледі. Жан-жақты дайындаудың арқасында жүйкесіне салмақ салудан құтқардық. Ешқандай қорқынышқа бой алдырған жоқ. Тіпті, бір-біріне сүйеу бола білді. Соның арқасында өздеріне деген күтімді онан сайын арттырып, ертеңге деген үміттері үкілене түсті.
Бала есейгеннен кейін жыныстық қатынасқа түсіп қоюы мүмкін. Сонда ол өзінің ауруын біліп тұрып, өзгеге жұқтырып алмаудың алдын алуымыз қажет. Басқаша айтқанда жыныстық қатынас арқылы жұғатын эпидемияның екінші толқынының орын алуына жол бермеуіміз тиіс. Болашақта осындай халықаралық жобаларға жиірек қатысып отырамыз деген жоспар бар.
- Бала денсаулығын сақтау үшін үнемі дәрі-дәрмек қабылдауы керек. Онысы да шетелден жеткізіледі. Дәрі-дәрмек үшін қаражат қайдан қаралады?
- Арнайы заңда қаралғандай, дәрі-дәрмек үшін қаражат республикалық бюджеттен бөлінеді. Бұл жағынан мәселе жоқ. Жалғыз ғана талабымыз – ата-аналар дәрілердің уақтылы берілуіне жіті мән беру керек. Онсыз бала денсаулығын төмендетіп алары сөзсіз. Балаларға дәріні қабылдаудың қаншалықты пайдалы екенін түсіндіру мақсатында, дәрі ағзаға түскеннен кейінгі әрекетін бейнелейтін мультфильм түсіруді аниматорлармен бірге қолға алып жатырмыз. Алдағы уақытта мультфильм, кино түсіру арқылы халықтың, мұғалімдердің көзқарасын өзгерту жұмыстарын қолға аламыз. Бұдан бөлек балаларға 16 жасқа толғанша мемлекеттен 14600 теңге көлемінде зейнетақы тағайындалған. Ал облыстық бюджет есебінен ауылда тұратын ата-аналар үшін 28700, қалалықтарға 18700 теңге көлемінде өтемақы беріледі.
- Кезінде бір-бір баланы қамқорлыққа алған кәсіпкерлер, мекемелер бар еді. Олар көмектесіп жатыр ма?
- Ең әуелі баспанасыз қалған 11 ата-анаға Елбасының пәрменімен үй берілді. 40-50 шақты ата-ана материалдық көмек ретінде жер учаскесімен қамтылды. Бұл жұмысты әлі де жалғастырамыз деген жоспар бар. Дағдарыс әсер етті ме, әйтеуір көмектесушілер сиреп кетті. «Мадлен», «Мереке», «Аймар», «Возраждение», «Шахан» секілді фирмалардың, «Сәуле» коммуналдық және жабық базарының басшыларына рахмет, мереке сайын балалардың көңілін аулап жатады. Ал ата-аналарды қамқорлыққа алған кәсіпорын, мекемелердің ішінде «Гелиос» , «Сайрам сүт» секілді санаулы кәсіпорындардан өзгесі көмек беруді тоқтатқан. Өз тарапымыздан ата-аналарды компьютерлік курста, тігін цехтарында оқытып жатырмыз. Бұл да жұмыссыз отырғандар үшін көп көмек болары сөзсіз.
- Балалар 1-маусымдағы мерекелерін қалай қарсы алмақ?
- Облыстық бюджеттен 500 мың теңге қаражат бөлді. Осы қаражатқа 31-мамыр күні салауатты өмір салтын насихаттау мақсатында ата-аналар мен дәрігерлер, балалар арасында спорттық іс-шаралар ұйымдастырмақпыз. Ал 1-маусымда балалар «Қазақстан» кинотеатрында арнайы ұйымдастырылған концерттік бағдарламаны тамашалап, сый-сияпаттарға ие болады.
Әңгімелескен Шадияр Молдабек
